Gæsteindlæg om livet med Endometriose

I dag har jeg gæsteindlæg med min søde praktikant Camilla. Hvorfor har jeg valgt det! Det er fordi, at Camilla har endometriose og skal i næste uge opereres og samtidig sætte fokus på emnet i blandt andet i P4 Østjylland på mandag kl. 10 og vil gerne være med til, at sætte fokus på emnet for hende og de mange, mange kvinder der får denne oversete sygdom. 

Hvad er endometriose?

Endometriose, er når man har livmoderslimhinde på forkert sted. Det kan dels findes i livmoderens muskulatur, også kaldet adenomyose, dels helt udenfor livmoderen, på æggestokkene, i blæren, bughinden og tarmen. Det kan også findes længere væk fra livmoderen, for eksempel i navlen eller i operations ar. Det menes at, 6-10% af kvinder, der er i den fødedygtige alder og tilstanden findes hos mange der har barnløshed og 2-3% af alle kvinder vil i løbet af livet, udvikle symptomgivende endometriose. Og det er tal vi skal sætte fokus på. 

Rigtig god læselyst!

Gæsteindlæg ved livetmedgigt.dk af Camilla Stramis om livet med en kronisk sygdom, endometriose og husk at høre hende på P4 Østjylland

Vidste du, at der i dejlige, rolige og fællesskabsorienteret Danmark, findes en sygdom som rammer op mod 1 ud af 10 kvinder? Men som det i gennemsnit tager op mod 7-10 år i gennemsnit at få diagnosticeret. En sygdom der ikke nødvendigvis invalidere den ramtes liv, men som desværre alt for ofte gør det. En sygdom der frarøver nogle kvinder deres mulighed, for at blive mødre naturligt. En sygdom der af de fleste fagfolk betegnes som trælse smerter, du ved, på den tid af måneden.

Nej vel? 

Det er fordi sygdommen sidder et af de steder, vi helst ikke skal råbe for højt op om, som kvinder altså. Private områder, kræver også privathed, som kvinde i hvert fald. Hvem har dog lyst til at sidde i en vennegruppe, eller rundt om middagsbordet og høre om væske, smerter og gener fra “nedenunder”. Kvinder og vores fantastiske kroppe, er ofte op til debat. Enten snakker vi om, hvordan vi skal dækkes mere til, og efterlade visse ting til fantasien. Nogle gange debattere vi friheden til at kræve vores egen ret, til hvordan vi viser os frem. Resten af tiden, skal vi gå rundt og lade som om visse naturlige ting ikke sker for os, for det ville jo være pinligt. Menstruation er en af dem. Og dermed også de sygdomme, der kan gå hen og komme sig i vores underliv.

Når vi snakker naturligt, må vi jo nok også nævne, hvordan smerte ved sex kan være et tegn på sygdommen, men hvordan kvinder kan være bange for at snakke om det. Ikke fordi de tror den sex de får er forkert, men fordi de føler at det er dem, som kvinde, der er skylden i at det gør ondt.  

Andre symptomer, hvor skam for mange også følger med, er snakken om smerter i forbindelse med toiletbesøg. Eller skammen der er for mange kvinder, når de ikke kan undfange uden hjælp. Skammen ved at snakker, eller opleve kraftige blødninger, og forstoppelse. (listen er ikke fyldestgørende, men det er bare de symptomer, mange forbinder med skam at snakke om).

Ikke slemme menstruationssmerter

Endometriose, EN-DO-ME-TRI-OSE, er navnet på sygdommen jeg snakker om. En sygdom der for mange kvinder betyder de skal undergå operation for at få kontrol over deres liv, men som de færreste desværre ved hvad er.

For Endometriose er IKKE slemme menstruationssmerter. Tungen lige i munden, for selv fagfolk har det, med at for betegnelsen for sygdommen forkert. 

Gæsteindlæg hos livetmedgigt.dk i 2019
Du kan være med til, at sætte fokus med hashtag!

Endometriose er væv, der ligner det fra slimmoderhinden, men det er ikke det samme som slimmoderhindevæv. Endometriosevævet har en evne til at vokse andre steder, såsom i bughulen, æggestokke, blæren, tarmen, operationsar, mellemgulvet, lungerne, ja der har været tilfælde af endometriose i øjet.

Dette væv lader sig ikke stoppe for meget. Samtidig har det stadig nogle af de samme egenskaber, som slimmoderehindevævet har. Det kan derfor danner egen hormoner og blodtilførsel. Desværre har det så også evnen til skabe arvæv og blødninger ud til de områder hvor det sidder. 

Dette er en meget vag forklaring af sygdommen. Til dels fordi jeg ikke vil gøre mig alt for klog på det. Jeg er ikke læge, eller medicinsk uddannet. Til dels mangler der en del forskning  på området, og så er der bare meget forvirring om den rigtige beskrivelse. Jeg ved, efter meget læsning hvad jeg finder som den rigtige betegnelse, men igen, jeg har ikke de forudsatte evner til at slå dette fast.

Vigtigst er, at endometriose ikke er menstruationskramper!

Hvordan identificere vi?

Men hvordan identificere vi så, kvinder med denne sygdom omkring os? Ja, her er der faktisk heller ikke noget godt svar. For du kan ikke diagnosticere sygdommen med en test eller blodprøve. Den eneste vej, at få diagnosen er oftest gennem en kikkertoperation, hvor man går ind og kigger efter vævet, enten på baggrund af en MR-scanning eller ved de symptomer kvinden beskriver. Og igen, så har mængder af gener fra endometriosen, ikke at gøre med, hvor meget endometriose du har. 

Der er ingen forklaring på, hvorfor nogle kvinder bliver ramt af det. Og der er ingen kendt kur eller medicin, målrettet mod at klare endometriose. De behandlinger der bliver tilbudt, er hvad jeg ved de fleste ramte kvinder betegner som lappe-løsninger på problemet. Som nævnt ovenover, er der operation og hormonbehandling. Hormonbehandling enten med præventionsmidler, som p-piller, mini-piller, spiraler eller en dobbeltdosis eller kombination. Det er lige hvad der virker, på den enkelte kvinde. Og ellers er det hormonbehandling, der sætter en i en midlertidig overgangsalder.

Dette er for mange kvinder, det rene tortur. For begge hormonbehandler, kommer for mange, med hver deres bivirkninger. Prævention præparater, og særligt i dobbelt dosis, kan medføre andre sygdomme, som depression, og gener som vægtøgning, uren hud etc.. Kunstig overgangsalder virker for nogle, men ifølge undersøgelser fra udlandet, er det over halvdelen af kvinder der komme på denne behandling der oplever bivirkninger. Bivirkninger som f.eks. hedeture, vægtøgning, dårlig søvn og uren hud. Når man starter op i kunstig overgangsalder, skal man have tjekket ens knogles tæthed. For ved langvarig brug, kan det påvirke ens knogledensitet. 

Camilla Stamis, privat foto i forbindelse med opmærksomheden for endometriose på P4 østjylland, mandag d. 18.11.2019.

Må jeg ikke godt konkludere, på trods af min manglende medicinske baggrund, at der ikke findes nogle tilnærmelsesvise okay svar, eller behandlinger på denne sygdom? 

Rammer forskelligt

Sygdommen rammer kvinder forskelligt, dog har mange af de ramte en meget ens historie tilfælles. En historie om at skrige på hjælp og forståelse. En historie om at kæmpe for at blive taget alvorlig. En historie om at blive taget seriøs, og behandlet som et menneske. For når du tilstrækkelig nok gange, har brokket dig til læger over smerter, der ikke kan tages med håndkøbsmediicn, ja, lad os sige, det er ikke åbne arme du bliver mødt med. 

NHS i England, lavede tidligere på året, en liste over de 20 mest smertefulde lidelser. Alle sygdommene og lidelser står i vilkårlig rækkefølge, men på listen finder du endometriose. Sammen med ting som f.eks. Hjerteanfald, at brække en knogle, gigt, migræner og smerter postoperative. 

Så for gud skyld, gør kvinderne i jeres liv, den tjeneste, at hvis de nævner gentagne gange, at smerter er slemme, så ræk dem en hånd. Giv dem en livslinje, for kvinder er seje, og vi lever med de forudsætninger vi får. Men smerten kan følelses som, at vi er taget til fange i vores egne kroppe. Og det er et fængsel mange kommer til at blive i, indtil der endelig kommer en samtale op i vores offentlig rum, omkring underlivet, smerter, sex, ubehag, toiletbesøg og skam. For vi er blevet malet ind i disse bokse, over hvad en kvinde må, kan, skal. Kvinder er mere end forældet holdninger og tankegange. Vi er et livsgivende fundament for vores samfund, på ligefod med vores mandlige modpart. Så smerter og livskvalitet burde også sættes til samme højder, som de kræver det.

Hvis du vil vide, hvordan endometriose er at leve med, så spørg i dit netværk. 1 ud af 10 kvinder er ramte, dog er det langt fra dem alle der er diagnosticeret endnu. 

Camilla Stramis, endometriose
Camilla Stramis, endometriose gæsteindlæg 2019 hos Livet med gigt, med fokus på endometriose. Camilla er praktikant hos mig og jeg vil gerne sætte fokus på en kvinde sygdom, der er skjult og unik for mange fertile kvinder og for barnløshed.

Jeg vil hoppe fra tasterne, og tilbringe tid med min datter, inden jeg skal til at gøre klar til at opereres om lidt.

Med venlig hilsen
Camilla

“Du kan lytte med her på P4 Østjylland, mandag kl. 10 https://www.dr.dk/radio/p4aarhus

Med ønsket om en skøn dag fra mig til dig og husk du er mere end velkommen til at kommentere, dele eller like, det jeg lavet -og tak fordi at du læser med!

Hilsen-blog-livet-med-gigt-lisbeth

Følg mig på

Instagram – Facebook – Bloglovin

“Sidder du og tænker, det kunne jeg godt tænke mig at høre mere om, eller har andre i glæde af et foredrag, så skriv til mig på mailen. Du kan også læse om mine andre foredrag og konsulentarbejde her

Tak for din kommentar, jeg er altid glad for kommentar

0

Din varekurv