Klar til at løfte sløret for hvad jeg “forhåbentlig” skal til at lave for patienterne i Danmark.

Langt om længe

-er jeg endelig klar til, at afslører hvad det er jeg arbejder for, at laver for kronisk syge patienter i Danmark.

Nu har vi rundet året som var et stort år for mig. Men det er intet hvad jeg har af fornemmelse det bliver for os patienter i 2019.

Du har sikket kunne fornemme, at der har været noget i gære hos mig og som jeg skrev i efteråret også derfor mine blogindlæg har været minimeret.

I 2017 mødte jeg en skøn kvinde igennem de sociale medier og vi fandt hurtig ud af, at vi havde samme passion for patienter, brugerinddragelse og generelt mangel på patientviden, redskaber og forståelse. Det blev til mange tekster frem og tilbage på IG. Senere en masse snakke over Skype hvor vi fandt ud af, at vi skulle gøre mere sammen.

I efteråret 2018 dannede vi “Patient In Focus” som en sygdomsneutral  Nonprofit organisation (NGO). Navnet kommer lidt af sig selv, da vi gerne vil alle kronisk syge i Danmark. Derfor vigtigt for os, at vi ikke diagnose bestemmer os.

Vi vil have at det er patienterne, der er i fokus hele vejen.

Vi er to piger med to forskellige baggrunde, og derfor er alt heller ikke på plads endnu. Det arbejdes der hårdt på vi bliver snart. Vi arbejder støt og roligt på, at vores hjemmeside, som lige er gået online og inden for kort tid, bliver den også lanceret på engelsk. Det meste af vores fokus lige nu,  ligger i at søge fonde til vores mål – projekter i vidensdeling.  

Vi vil gøre alt for, at det vi laver kan blive så billigt som muligt for patienterne – helst gratis, hvis det står alene til mig. Vi har nemlig nok udgifter som kroniske syge og derfor skal medlemskabet en pris vi alle kan være med på. 

Hvem er vi? (kort fortalt)

Patient In Focus mål er lave patientuddannelser af forskellige format, baseret på livskvalitet, hjælp til selv-hjælp, sexlivet, ensomheden og dagligdagsproblemerne, samt patientinddragelse for patienter af patienter igennem information af høj kvalitet.

Vi vil producere information med fokus på dagligdagsproblemerne, ensomheden og sexlivet og dermed forbedre patienters livskvalitet. Vi vil introducere viden om de tabte emner i det, at være kronisk syg i Danmark. Lave og udviklet af patienter til patienter. Vi vil finde muligheder for patienter, der giver mening og selvtillid

Der er en halv million kroniske syge i Danmark. Du ved så vel som jeg, at det at have en kronisk sygdom, ofte giver problemer med at få hverdagen til at hænge sammen. Mange taber arbejdet og motivationen. Det kan føre til depression og isolering – som er et meget større problem, end vi snakker om – men desværre en naturlig følge af sygdom.

Det er det, vi vil forebygge.

Vi vil give patienterne håbet, troen, motivationen og inspirationen tilbage, så de kan komme videre i deres liv og dermed undgå at sygdommen overtager hele deres univers, så de (vi) går helt i stå.

Gør en forskel.

Det er det vigtigt, at vi får en masse støtte fra patienter og pårørende. Du hvis du har lyst, kan du gøre en stor forskel, ved at like og følge vores Facebook og Instagram profiler samt dele med dine venner, familiemedlemmer og bekendte.

Jo flere følgere der er, jo mere seriøst vil vi blive taget, når vi søger penge til projektet.

Læs om os her:
Facebook.com/patientinfocus
Instagram.com/patientinfocus

http://patientinfocus.dk/  
Kun den danske webside er online og ikke alt er kommet helt på plads, men vi nærmere os. 

Måske for dig?

Det er meget kort fortalt om hvad vi gør og hvem vi er. Men det er vigtigt at fortælle, at vi ikke er nogen konkurrent til eksisterende organisationer i Danmark. Det skal ses mere som et supplement til det, som jeg selv – som patienter – har råbt hørt om i mange år.

Jeg håber og tror på, at dette bliver en af mine største bedrifter i livet med en kronisk sygdom. Jeg har aldrig tænkt, at min sygdom skulle give mig sådan nogle muligheder her. Men det er det med en kronisk diagnose. Lige pludselig sker der noget, som altid var tænkt eller sket hvis jeg ikke havde været syg.

Jeg håber af hele mit hjerte, at jeg får lidt mere tid til bloggen i løbet af 2019 og hvis du sidder og tænker, jamen det kan du da bare gøre – det er jo bare en blog! Så har du på sin vis ret, men da jeg er fleksjobber og kun har et vis antal timer at bruge på frivilligt arbejde, er det en jonglering af de timer jeg har fået bevilliget til ulønnet arbejde.

Sidder du nu og tænker, jamen det var helt sikkert noget som jeg har lyst til, at være en del af. Så kontakt mig gerne på mailen her: info@patientinfocus.dk.

Lidt info omkring mit liv i denne tid og selv om det virker som om, at bloggen her står stille ind i mellem, sker der noget alligevel på IG og FB- og  bloggen her har jeg altid med mig i tankerne.

Det at være kronisk syg betyder også ind imellem, at nogle ting bliver skubber for noget andet. Det er livet med gigt (bloggen) et ret godt eksempel på og selv om jeg ikke er så aktiv lige i nuet – håber jeg du ved, at jeg er glad for din tid, kommentar og følgeskab. 

Med ønsket om en skøn dag fra mig til dig og husk du er mere end velkommen til at kommentere, dele eller like, det jeg lavet -og tak fordi at, du læser med!

Hilsen-blog-livet-med-gigt-lisbeth

Følg mig på

Instagram Facebook – Bloglovin

Tak for din kommentar

Start typing and press Enter to search

0

Din varekurv