Det at LEVE med en kronisk diagnose længe!

Når man nu har levet med en kronisk sygdom længe og den bliver en del af ens identitet. Hvordan er livet så endelig!

Det er svært at få en diagnose med en kronisk sygdom. Det kan ingen benægte, den forandre ens liv på en måde man overhovedet ikke havde tænkt muligt. Men jeg tænker tit på, hvad med os der har levet med en diagnose i lang tid? 

Der er blevet stor fokus på ny diagnostiseret. Hvilke jeg også selv er meget optaget af. Det at hjælpe andre ny diagnostiseret om livets udfordringer, samt hvordan man kan takle det nye liv på en god måde. Er alt afgørende for, at livet med den nye følgesvend bliver det bedste fra start af.

I dag er internettet fyldt med oplysninger, om hvordan vi takler at,  leve med en kronisk sygdom. Det er heldigvis blevet en helt del nemmere at få oplysninger om emnet end da jeg selv fik diagnosen for mange år siden.

Det lange sygdomsforløb.

Jeg har været syg længe og derfor tænker jeg anderledes tanker og får andre bekymringer end da jeg blev diagnostiseret.  Tankerne er i dag mere rolige, mere oplysnings baseret og mere “fornuftige” end da jeg startede i mit sygdomsforløb. Så hvad sker der endelig med os der har været syge længe og måske endda meget længe?

Ind imellem bliver vi med det lange sygdomsforløb, overset af den “katastrofe nyhed”, det er at, få sådan en barsk livsændrende besked. Derfor sætter jeg lidt spot på det, at være gammel i en diagnose. Hvad der sker efter at jeg har accepteret at jeg nu er syg og livet har fået en ny drejning!

→ Hvilke spørgsmål stiller sig, når diagnosen har været i rygsækken længere end hvad godt er?

→ Er der overhovedet nogen bekymringer?

→ Er alt ikke bare faldet på plads, både rent økonomisk og arbejdsmæssigt? 

Jeg ved ikke om det er alle, der har det sådan. Men min egen erfaring er at, selv om der er ting, der bliver nemmere, jo længere jeg lever med dem. Er der andre udfordringer, der popper op og giver endnu flere spørgsmål? Bliver vi overhovedet færdige med at, være “ny” diagnostiseret patienter, når ens medicin ændres efter et par år eller en ny følgesygdom dukker op?

Flere og andre spørgsmål, som disse giver udfordring for mig personlig. Jeg har levet med flere diagnose i længere tid. Det er som om, at når når jeg har accepteret en ting – dukker der bare flere op hen af vejen og det virker aldrig til stopper.

Det er som en rutsjebane. FØRST op, så NED, rundt i svinget, også tager hele vi turen igen!

lisbeth-livet-med-gigt-spainØkonomisk

Det sidstnævnte kan jeg ud fra egen erfaringer fortælle, at det økonomiske aldrig er sådan rigtig på plads. Jeg lever af beslutninger andre tager for mig og jeg har INGEN med bestemmelse for hvordan mit økonomiske situation ser ud næste år eller om 10 år. 

Det ved jeg godt, at der mange der ikke gør. Virksomheder lukker og konjekturen ændres hele tiden. Men vi har vores fagforeninger (hvilke jeg er stor fortaler for) og det er i dag også muligt at forsikre sig ud af evt. en kronisk sygdom, hos nogle fagforeninger. Du vil selvfølgelig aldrig kunne få den samme løn, som før du blev syg. Men du kan gardere dig ret så meget i dag, i forhold til da jeg blev syg. 

Så usikker var jeg ikke før 2013 reformen, men efter den trådte i kraft, blev jeg opmærksom på at alt kan rives væk under mig med et snuptag. Før den tid var jeg garanteret et sikkerhedsnet og på mange måder har jeg også der i dag. Hvilke jeg er meget glad og taknemlig for. Meeen det er ikke det samme og hvert år til de nye regerings forhandlinger, sidder jeg og bider tænderne sammen for hvad sker der nu. 

Det er en stress faktor der gør mit liv usikkert og hvis jeg skal være ærlig, så også ret så ubehagelig. For hvad nu hvis…. dette sidder konstant i mit hoved! Jeg var ikke ret gammel da jeg blev syg, så jeg nået ikke at få tegnet den rigtige pension eller være længe nok arbejdsmarked til, at lave de store forsikringer. 

Alt er et valg? 

Det hele handler selvfølgelig om valg, og da jeg var en ung kvinde (er jo stadig ung , om ikke andet i hovedet😂) og startede på arbejdsmarked, var mine tanker så langt fra, at jeg kunne gå hen og blive kronisk syg! Som ung er “man” lidt uovervindelig og tanker om at tænke fremtid, ligger langt fra hverdagen. Og selvfølgelig skal det være sådan – vi skal jo ikke gå rundt og være bange for at leve. 

Det er ikke for at være sortseer, mere et realistisk syn på den del af vores systemet. Det er hammer hårdt, at være syg hele tiden og når vores system gang på gang ændres på ens eksistensgrundladet, så giver dette inddirekte faktorer der gør os med kroniske lidelser endnu mere skrøbelige.

Udfordret som disse stress faktor, om ens eksistensgrundlag og meget mere kører rundt i hovedet på mig. Og er man ikke den heldige vinder i Lotto, vil livet med en kronisk diagnose være et liv, hvor du er afhængig af andre.

Tit bliver personer, der har været syge længe, overset om, hvad de bøvler med i hverdagen, syner lidt hen ovenpå et liv der ændres fra et til noget andet – altså det “katastrofale” ved at få en kronisk diagnose.   

Men for at sætte helt fast, er jeg taknemlig over at vi har et system som “næsten” altid  holder en eller anden form for sikkerhedsnet. Spørgsmålet er bare hvor store maskerne er! 

L E V dit LIV nu! Vent ikke med at gøre det, der gør dig lykkelig. Man ved aldrig hvad der sker i morgen eller på torsdag!

Med ønsket om en dejlig dag fra mig til dig og du er mere end velkommen til at kommentere, dele eller like, det jeg lavet -og tak fordi at, du læser med!

kys-hilsen-livet-med-gigt

Følg mig på

 INSTAGRAMFACEBOOK

Follow my blog with Bloglovin

Tak for din kommentar

Start typing and press Enter to search

0

Din varekurv